mallalundberg.blogg.se

Jag heter alltså Malin Lundberg, jag är född 10 maj -98 och bor Gävle.

Jag har varit med om väldigt många tunga saker hittills i mitt liv ... Jag har en sjukdom som jag tycker  det är ganska jobbigt att skriva om. Men min mamma är duktig på att skriva och hon och pappa har varit med hela tiden när jag varit sjuk. Hon har skrivit lite om min historia på sin hemsida så jag klistrar in den här. Om du inte är intresserad... läs den inte...men detta är en del av vem jag är...
Alltså... mammas version av historien om mig och min sjukdom.

"Min resa med Mallan"

Älskade Malin!!
Den här berättelsen är till dig...min första prinsessa! Jag kommer inte att kunna berätta hela historien i ett svep utan när modet o orken finns kommer jag att fylla på den vartefter.....jag tror nämligen att jag behöver få den berättad!
När du föddes stod tiden still....du var inte helt planerad men otroligt välkommen o älskad från första stund!
Även om du som bebis ofta var vaken nattetid o började dagen långt innan solen gått upp...nämligen kl 05...fanns det inga tvivel om att du var min stora lycka o jag kunde aldrig få nog av din mjuka hud o blå ögon!
Du var en frisk ganska liten flicka o kunde vid ett år ta dina första steg.
Någon gång vid samma tid kände jag en ärtstor knöl mellan örat o halsen, men efter ett besök på BVC kunde sköterskan lugna mig med att alla små barn hade körtlar som svällde då o då.
Tiden gick o ärtan blev större o fick sällskap av fler. På ett läkarbesök, oxå det på BVC ville läkaren skicka oss vidare till barnklin. i Gävle.
Malin har vid den här tiden ännu inte fyllt 2 år!
Läkaren på barn undersökte o gjorde en röntgen på henne men kunde inte riktigt förstå vad det var. Malin började oxå vid tiden visa tecken på att området på halsen gjorde ont....vilket med bestämdhet viftades bort av läkaren. Jag som mamma visste bättre då jag såg att min lilla flicka som ännu inte fått talets gåva satt i sängen o gungade fram o tillbaka, slog sig på halsen o ojade sig. För mig tydliga tecken på att något var fel!!
Efter kort tid på barnklin. i Gävle bestämde man sig för att lämna över Malins fall till Uppsala Akademiska Sjukhus...vilket vid den tiden kändes som en lättnad.
Många undersökningar gjordes o fler symtom upptäcktes...som "latte" fläckar på kroppen...små tumörer som spreds sig likt en bläckfisks armar utanpå skallen. Vår oro steg då man fortfarande inte visste vad hon drabbats av....ända till en dag, då vi var på ett återbesök efter att man opererat bort en bit av en tumör. Man ville lätta på trycket som hon kände på halsen och för att titta om den var godartad tog man en bit o kunde då konstatera att tumörerna var godartade o växte utefter nervbanorna i kroppen. De hade oxå sett på magnetröntgen att de växte utanpå skallen ner under nyckelbenet ner mot hjärtat. Några tumörer hade oxå börjat växa in i halsen o störde nu även henne när hon åt då hon satte i halsen lätt o blev väldigt tät så fort hon blev lite förkyld med halsont. Fler läkare tittade på Mallan o tillsammans kunde man konstatera att hon led av en sjukdom med namnet "Neurofibromatos" även kallad Von Recklinghousens sjukdom. Jag, min man o även vår lilla tjej Josefine (som vi under tiden hunnit få ) blev noga undersökta vi oxå eftersom detta normalt är en ärftlig sjukdom....men ingen av oss var bärare....alltså var hon en nymutation. Min känsla av att hon hade ont bekräftades, de växte efter nervbanorna o gav henne obehag...ibland kunde minsta tryck kännas som en pisksnärt. Malin har nu hunnit bli 5 år o läget i halsen börjar nu bli akut....hon är vid det här laget så tät i halsen att vi inte vågar lämna henne när hon lyckas somna utan är rädd att hon ska kvävas. Hon halvsitter i sängen när hon ska försöka sova o är uppkuddad så mycket att huvudet hela tiden tippar framåt. Jag står vid dörren på kvällar o nätter...räknar sekunderna mellan andetagen..när hon passerar sex o sju sekunder kryper paniken i mig...men så äntligen drar hon o rosslar in luft i lungorna. Så fort hon somnat försöker vi dra bort en kudde men då vaknar hon o känner panik. Då vi har Jossan liten o ofta är vaken med Mallan på nätterna börjar vi känna att läget är ohållbart... familjen lider av sömnbrist o jag som ett par år tidigare genomgått en stor höft/bäcken operation går på knäna. Vi skickas nu vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus o veckan före jul -04 bestämmer man sig för att försöka operera bort tumörerna i halsen o starta en 1 år lång cellgiftsbehandling. Jossan har vid det här laget blivit 3 1/2 år och är utsatt för astma och ständigt orolig i magen...tyvärr viftar vi bort hennes besvär allt vi kan pga brist på ork o gör absolut bara det nödvändiga i form av att inhalera o vid ett tillfälle läggs vi in på sjukhus då hon är tvärförstoppad med hemska smärtor.. men som jag sade räcker inte krafterna till o vi tackar gud att denna lilla underbara flicka är så lätt att ha o göra med att hon med sitt docklika lilla ansikte o härliga sätt lyckas behålla glädjen o accepterar att hon ofta blir bortlämnad när vi hela tiden åker in o ut på sjukhus med Mallan. Julafton dagarna efter första behandlingen glömmer jag aldrig, Mallan är dålig o kan inte äta o dricka...jag minns att jag vill ge henne vätska men saften hon får rinner bara tillbaka ut genom munnen..ner på kläderna..med stora tomma ögon ser jag att lampan i Malin helt slocknat o jag blir livrädd. Det jag inte vet i det här läget är att den stunden som känns så tung bara är början på det periodvisa mörker som komma skall.

Historien jag berättar uppfattas förmodligen som rörig o bitvis hoppar jag fram o tillbaka i tiden för att jag med med åren som går tappar lite av känslan för exakt rätt ordningsföljd. Hur som helst genomgår hon operationen i halsen o får lite bättre andningsvägar. Hon opererar även in en "port " (för er som ej vet är det en typ av dosa som man kan använda vid behandlingar o provtagningar) som ska underlätta vid alla stick så hon ej ska gå sönder i kärlen. Läkarna hade oxå sagt att hon ev. skulle tappa håret....bara efter några veckor började håret falla i stora tofsar...snart var hon helt
flintskallig. Peruker provades ut, de användes några få gånger i början
men byttes snart ut mot hennes farmors fina hemvirkade små "mössor" i olika färger. Malin är nu väldigt infektionskänslig o vårt umgänge med vänner o bekanta blir näst intill obefintligt. Ständig oro för förkylningar gör att vi alltid har sprit o munskydd vid dörren. Vi kan aldrig vara på offentliga platser o varje dag när vi åker till barnavd måste vi ta sidovägen med en hiss som sällan användes. Malin är klen o äter lite, vi bär henne, hon spyr mycket hela tiden av cellgifterna o jag känner ofta panik. En dag när hon ligger med droppet påkopplat o påsen med blod kopplas in (som så många ggr under det här året) börjar jag gråta...känner att modet börjar falla o jag tänker att hon kommer aldrig att klara den här resan, då berättar en av läkarna när han ser mina tårar att jag kan koppla av...Malin kan överleva jätte- länge utan vätska o mat o jag måste nu sluta att helt fokusera på att få i Malin mat o dryck!! Jag måste lägga kraften på att finnas bredvid o hålla mig själv på benen. Malin går i genom ett helvetes år och jag har beslutat mig för att dra några episoder som fastnat. Cellgifterna får hon som jag nämnde i sin port. Den är inopererad på bröstet o ligger under skinnet i ett kärl. Malins port syns väldigt tydligt då hon nu är väldigt smal...bara skinn o ben, den borde inte gå att missa. Nålen man sticker in är tjock som en stoppnål o cytosköterskorna som gör det måste använda lite kraft för att få in nålen genom huden o port. Malin är spänd men väldigt tålig...säger ofta inte mycket o inga tårar spills. Den här gången när sköterskan trycker i missar hon porten o trycker in den tjocka nålen på sida om rakt in i bröstrevbenet...Malin svettas o skriker!! Jag kan lova att man i det läget skulle göra vad som helst för att hon skulle få slippa detta...man vill gråta o ta henne därifrån...men det ända man kan göra är att finnas. Denna episod upprepas tyvärr ännu en gång vid ett senare tillfälle!! Det som nu börjar hända är att Malins förtroende för personalen sviktar o hon utser de i hemlighet till goda o mindre goda!! Sommaren kommer o Malins port börjar strula! Hon är som sagt bara skinn o ben...därför skaver porten hål i skinnet innefrån. De lägger om o tvättar rent ofta men en dag då jag av en händelse inte är med Peter o Malin för omläggning ringer min man hem o säger att vi måste in till Uppsala för inläggning o operation! Det som hänt var att när sköterskan tog bort skyddet o började tvätta var det helt öppet in i Malins kropp o varade!! Sagt o gjort, hon opererades o man lade ett nytt snitt o sydde igen! Kirurgen som opererade var mycket nöjd...han meddelade att nu kunde det inte spricka upp igen o Malin gick på låggradig antibiotika hela tiden. Lycka blev dock kortvarig!! Op.såret läkte aldrig riktigt och ca 1 månad senare var det åter dags för operation...man blev tvungen att ta bort porten helt!! Frid o fröjd...trodde jag ända till det visade sig bli ett litet helvete att spruta cellgifterna rakt in i armarna. Anledningen till att man op in en port med slang ut i ett större kärl där mer blod är i flöde är för att man förstör kärlen o de blir väldigt ömtåliga...spricker hela tiden o sista 4 månaderna blev svettiga för Malin! Sista behandlingen Malin skulle ha..(jag tror det var dec -05) var vi på barnonkologen i Uppsala som för övrigt var en toppenavd o Mallan älskade sköterskorna där. Jag minns att vi hade en av de mest rutinerade sköterskorna o trots att M nu var otroligt svårstucken tänkte jag att det ordnar sig nog. Vi hade emlat Mallan på 4 ställen o jag tänkte att vi är helgarderade...ack vad jag bedrog mig! Efter 6 försök var de, nu 2 sköterskorna, svettiga o missmodiga...för att inte tala om Mallan! Hon var ledsen, svettig, hade ont i båda armvecken som nu såg ut som en sprutnarkomans. Så fort de hittade in i ett kärl o började spruta sprack det direkt. Dagen slutade med att man lyckades få i henne rätt dos efter 8 försök! Hon grät då inte längre....sade då inte längre något...klagade inte längre...kvar fanns bara tystnad o tomhet i det lilla magra bleka ansiktet!!
Några av behandlingarna hon fick medan hon hade porten kvar gavs i Gävle där man vid den tiden bara hade 2 cytosyrror. Den sista av gångerna blev Malin väldigt konstig under tiden medicinen gick in!! Jag minns inte riktigt exakt hur lång tid det tog men efter någon timme med cytostatikan droppandes började hon bli väldigt orolig o jag gav henne en sådan godisklubba hon alltid ville suga på då hon fick gifterna....men hon slog bort den o gick upp i brygga, blev grinig o blodröd i ansiktet. Jag ropade på en sköterska men ignorerades helt då hon påstod att det inte var något att bry sig i och dessutom skulle det snart vara klart!! Den gången slutade det väl! Tyvärr blev gången efter droppen som skulle få bägaren att rinna över. Vi var åter tillbaka i Uppsala o nya cellgifter skulle ges...hon fick 2 olika sorters cytostatika. Jag minns det som i går...Peter o jag som alltid normalt sett var med båda under behandlingarna var tvungen att dela på oss just den här gången..så M o jag låg ensamma o Peter var hemma med Jossan. Till saken hör att jag vid det här laget var ganska trygg med vad som hände o kände väl till omgivningen med läkare o sköterskor. Jag hade dock blivit ganska sliten, var gråtmild och lite skör.
Allt gick väldigt fort...bara några minuter efter det att de kopplat cyto.droppet o gått ut började Malin att vrida sig o gå upp i brygga...precis som gången innan i Gävle fast den här gången mycket värre! På ett ögonblick var jag mitt i en mardröm...hon blev blodröd i ansiktet o försökte skrika ut sin förtvivlan och panik som ett vilt djur...tog sig för halsen o brösten o såg ut som hon skulle kvävas!! Jag minns att jag tänkte att nu är det kört...nu dör hon!! Jag tryckte inte på larmet som jag skulle om nå`t hände utan flög ut genom dörren o bara skrek o skrek att något var fel o att hon höll på att dö !! Jag minns att sköterskorna o läkaren kom springande och på ett par sekunder var cytodroppet urkopplat o man sprutade in kortison o vad som mer gjordes vet jag inte för jag minns bara att jag blev såååå J-A rädd så jag grät, skrek o sprang in på toaletten! En annan pappa på avd som var där med sin flicka som behandlades för sin cancer, kom springande, tog mig i famnen o försökte trösta mig. Efter en liten stund kom ena läkaren ut o tog tag i mina armar hårt och röt åt mig att jag bara måste ta mig samman o stötta Malin nu för att hon behövde mig! Jag kommer aldrig att glömma hur den kramen kändes som den pappan mitt i min virvelvind av kaos gav mig...jag brukar än i dag undra om han just då förstod att just den kramen fick mig att orka gå in igen o vara det stöd för min lilla Malin som då behövde mig så desperat!?! Läkaren kunde senare konstatera att Malin hade blivit överkänslig mot ena cytostatikan o redan det som hänt gången innan i Gävle, hade varit ett tecken på att hennes lilla kropp började få nog o att det som nu hände, var just det....droppen som fick bägaren att rinna över!!
Under året som gick med cellgifter kräktes Mallan väldigt mycket som jag tidigare nämnde. Hon kunde till slut inte svälja flytande medicin utan att spy eller låta en läkare använda en "spade" för att titta i halsen utan att kräkas. Detta visste vi ju om och även i journalen stod denna information. Malin kunde svälja tabletter med lite soppa el fil och kunde även gapa stort så man lätt kunde se ner i halsen utan spade om det behövdes. Alltså inga problem...kan man ju tycka!!
En kväll när vi låg inlagda på Gävle sjukhus o det var dags för kvällspersonalen att gå kvällsrundan o ge mediciner kom det en sköterska som vi tidigare inte träffat (ofta förekommande nattetid). Hon o undersköterskorna hälsade, o jag kände genast att hon inte direkt var så noga påläst ang Malin o hennes historia, men jag tänkte att det ordnar sig...hon ska ju bara sova. Hon talade om att det var dags för medicinen o gav ena sorten i en kopp....alltså flytande. Jag talade då vänligt om att Mallan inte kunde svälja flytande, dock utan resultat...hon ignorerade mig o upplyste syrligt att i kväll på hennes rond var det flytande som gällde. Jag gjorde ytterligare ett tappert försök att tala om för henne att hon kräks av det. Samtidigt som jag i det här skedet började bli irriterad! Hon blängde på mig o sade att nu skulle vi göra som hon hade bestämt! Jag vet att jag tänkte, trots att det var Mallan som skulle få lida, att din j-a elaka häxa nu ska du få torka spyor o jag tänker bara titta på utan att röra ett finger!! Sagt o gjort tvingade jag Malin som tittade på mig med sorgsna o förvirrade ögon, att svälja medicinen. Med en hastighet o sprut likt en fullt påvriden dusch spydde hon ner sig själv, sängen o den envisa sköterskan!! Utan ett ljud lutade jag mig tillbaka i sängen o trots att jag skakade av ilska i kroppen tittade jag upp på tv.n o tänkte må du aldrig ha med sjuka barn att göra igen...jag som alltid var snabb att fixa o hjälpa till vanligtvis när hon kräktes rörde inte ett finger. När allt var torkat o klart...Malin var tvättad o ombytt o sköterskorna lämnat oss i fred kröp jag ner bredvid en tyst snyftande o skakande liten Malin som av utmattning somnade i min famn. Denna episod hade kunnat undvikas genom att sköterskan läst notisen i journalen eller lyssnat på barnets mamma!
Vid tiden -06/07 är Malin ca 9 år o jag känner ett litet "hål" mitt på Malins bakskalle...stort som min lillfingertopp. Känslan är att det är ett runt litet hål som skulle kunna vara hålet från en kula! Vid nästa läkarbesök påtalar vi detta men man bestämmer sig för att avvakta eftersom hon går igenom så mycket hela tiden och man får i bland låta saker bero! Hur som helst går tiden o hålet är nu flera besök senare stort som en 5 krona, men läkaren i Gävle tycker vid detta besök inte att det växt speciellt utan viftar bort vår oro. Till saken hör att vi nu en period bara har kontakt med Gävles läkare o tyvärr är det skillnad som dag o natt mot hur Uppsalas läkare hanterar Malins fall. Jag som mamma vet ju med säkerhet hur mycket det växt o nu känner man även en puls under skinnet...ganska precis likt en fontanell hos ett spädbarn, fast på bakskallen. Som vi flera gånger tidigare fått erfara, måste vi ligga på o till slut när Gävle inte tar oss på tillräckligt stort allvar är vi åter tvugna att gå direkt på Uppsala som inom ett par dagar drar i gång en utredning gällande hålet. Vi har nu kommit in i senhösten -07 o Malin börjar få tydliga besvär av "hålet" som nu ökar på sig allt snabbare o har nått storleken av en ägghalva o "pulserar" hela tiden. Kommer man åt Malin i huvudet får hon yrsel o börjar må allt sämre. Med Gävle som ansvarig eftersom vi bor i detta län får vi vid ett par tillfällen "köra över" läkaren här som är lite stolt o beter sig lite som att det ligger prestige i att inte släppa Malin helt till Uppsala...men efter att professorn som forskar på Malins sjukdom i Uppsala mer eller mindre bestämmer att det nu är dags att operera detta skriver äntligen Gävle en remiss (vilket alltid måste till för att allt ska godkännas o betalas av x-län till c-län)till neurokirurgen i Uppsala.
Operationen som ska göras av ett team bestående av 2 st hjärnkirurger bestämmer att man ska göra det efter en semesterperiod i feb/mars -08. Malin som till en början blivit långsamt sämre blir nu varje vecka märkbart sämre o när vi går in i mitten av feb -08 är Malin så dålig att hon inte längre tar sig till skolan o i efterhand har hon erkänt att sista gångerna hon satt på sin älskade ponny var hon så yr att hon höll sig i manen o litade helt på ponnyn Puff när de red. Vi fick tid för operation den 4 mars -08...jag tror det var en tisdag. På måndagen skulle vi komma in för provtagning, raka bort håret, träffa kirurger o göra andra förberedelser. Men på fredagen före var Malin så
dålig att hon inte längre kunde stå o gå på sina ben..utan kröp fram som ett djur...yrseln var för kraftig. När hon den kvällen försökte resa sig för att gå in på toaletten där dörren stod öppen, var hon så yr att hon smällde rakt in i dörrkarmen o föll skrikande i hop....hon grät o skrek att hon inte orkade leva längre o jag minns att jag fick bita mig så hårt jag kunde i läppen för att inte tappa fotfästet helt o bryta ihop av sorg o medlidande. Helgen blev bara en lång seg transportsträcka som vi på något mirakulöst sätt lyckades ta oss i genom. Måndagen o förberedelserna inför op går bra . Malin är orolig då hon vet att hur många operationer hon än gått i genom har hon aldrig gjort en så stor op som hon nu står öga mot öga med. Lillgammal som hon är(nu 10 år) med sitt tunga bagage, vet hon i det här läget att riskerna att hon ska vakna upp o inte vara som oss andra hänger hotande över henne som mörka moln. Operationsdagen minns jag som i ett tuggummi. Många gånger har vi vankat av o an, väntat i korridoren, på sjukhusets cafe el på barnavd tills vi åter fått se henne på uppvaket. Den här dagen bestämde vi oss för att då op skulle ta många timmar var det bättre att bara gå ut på stan...bara gå tysta...hålla varandra i handen...titta på folk o framförallt försöka äta något !! Vi hann med allt det där och lite till! När vi åter satt tysta på sjukhuset o bara väntade o när 9 timmar gått kan jag inte ens beskriva känslan av det uppror jag kände i mitt bröst o i min mage....jag ville nästan spy när en narkosläkare äntligen ringde och kunde meddela att Malin fått en blödning i hjärnan som man nu höll på att häva o försäkrade att man i nuläget hade allt under kontroll. De tankar som virvlade runt i huvudet o det kaos o den totala overklighetskänsla som slog läger i min kropp gjorde det svårt för mig att fungera. Efter 12 timmars operation ringer man från intensiven o Malin är nu klar!! Chocken jag fick när jag kom in på intensivvårdsavdelningen kan jag inte sätta ord på. Malin låg i en sjuksäng med ett stort vitt bandage virat runt skallen med svullet ansikte o missfärgade blågula ringar runt ögonen svullna som en boxares o slangar överallt. Allt blev bara för mycket. Jag skakade o brast ut i gråt...vände o gick ut en minut för att samla mig för att åter gå in o finnas till hands. Dygnen som följde blev jobbiga...Peter o jag vakade båda vid Malins säng dygnet runt...den enda gången någon lämnar avd är vid toabesök eller när vi försöker få oss en macka el lite kaffe. Peter försöker vid ett tillfälle oxå sova några timmar för att orka stötta o inte falla ihop. Teamet som opererat Malin kommer redan samma dygn till intensiven o kallar in Peter o mig i ett litet rum o visar med hjälp av papper o penna hur man tagit bort en stor cycta som satt o tryckte på lilla hjärnan o hur man gjort ett konstgjort drenagehål vid nacken ner i kroppen där hjärnvätskan som bildas varje dygn kan rinna av. Man berättade stolt hur man tagit ben från nedre delan av skallen, bentransplanterat o lagat hålet med 2 st plattor o skruvar. Det totala resultatet av op var man mycket nöjd med så långt, men man måste avvakta några dygn innan man helt kunde ropa faran över! Dygnen sniglade fram o Peter o jag har i efterhand sagt att vi borde köpt aktier i spypåsebranchen....Malin kräktes oavbrutet efter det att hon vaknat upp.....efter ca 30 påsar fyllde man på röret som satt vid sängen!! Helt otroligt hur ett barn kan spy så mycket när man inget äter utan bara har dropp!! Efter 4 dygn på intensiven var läget så stabilt att Malin nu åter kan rullas upp på neurokirurgen. Vi pustar nu ut lite o även om Malin långt ifrån är på benen så känns det ändå som Peter vid det här läget bör åka hem till Jossan som nu varit utan oss länge o behöver sin mamma o pappa. Vi säger hejdå omkring kl 22 och Malin som sover hela tiden kan lämnas 5 minuter o jag njuter av att få borsta tänderna o äntligen få krypa ned i sängen bredvid henne. Under tiden har Peter tagit bilen hem o är 2 timmar senare äntligen i Hille igen...krupit ned mellan sina lakan o somnat gott efter nästan 5 tunga långa dygn. Vanligtvis vaknar jag av minsta lilla när sköterskorna tittar till Malin o byter dropp o tar prover men nu sover jag gott. Jag tror klockan hunnit bli runt 03 när jag av ett ryck vaknar då Malin börjar röra på sig o försöka lyfta sitt tunga, nyopererade huvud....hon börjar låta lite lågt för att inom kort halvskrika av smärtor...jag försöker få kontakt med henne men det enda jag uppfattar är panik o smärtor!! Jag trycker snabbt på larmet o när sköterskan kommer in o snabbt springer ut igen blir jag riktigt rädd o är genast klarvaken. Jag har svårt att få någon riktig tidsuppfattning men inom ett par minuter är en läkare inne hos Malin...undersöker henne snabbt o börjar koppla loss slangar o säng. Två sköterskor kommer in o en har en väska o någon typ av syrgastub med sig. Jag börjar klä på mig o läkaren som sprungit ut o åter kommer in säger att ett läkarteam står redo att operera Malin.....man misstänker en hjärnblödning. Mitt hjärta håller på att brista men inga tårar kommer utan det enda jag hör från mig själv är ett viskande från mina läppar...ska jag ringa tillbaka Malins pappa... jag möts av läkarens allvarliga blick o en kort nick. Jag hinner snabbt ringa Peter o även om han är sömndrucken tror jag att han ganska omedelbart förstår att nu har han bråttom tillbaka. I efterhand har jag förstått att denna händelse är över på några minuter. Vi springer med sängen genom korridorerna....ingen säger så mycket o jag har en vid det här laget ganska hög puls. Inom kort möts vi av en hel stab av personal mitt i natten på en röntgenavd där man röntgar henne och vi möts upp av fler läkare. Efter ett par timmars överläggande, undersökning o tittande på rtg svar kan man konstatera att faran är över o vi rullar åter upp till avdelningen. Vid det här laget har Peter hunnit tillbaka från Gävle o vi är åter samlade vid malins sjuksäng.
Efter ca 3-4 veckor är vi åter hemma i Hille/Gävle o lite slitna men lättade har vi knappt hunnit glida in i vardagen förrän nästa smäll kommer...den värsta så långt!! Malin o Jossan har suttit en liten stund vid datorn o spelat "Sims" spelet. Då Malin efter den stora operationen lätt blir trött sitter de nu i soffan tillsammans o tittar på Saltkråkan. Jossan är lite skör o vaktar Mallan, rädd att hennes älskade storesyster åter ska "försvinna" i från henne!! Jag som varit med Malin i flera veckor på sjukhuset men oxå veckorna innan op när hon var så dålig...njuter av att just den här em få åka i väg till stallet o titta till Malins ponny som andra så snällt tvingats ta hand om. Jag minns detaljerna som i går...jag har glidit runt o pratat med folk o står nu o pratar med Carro (en ridlärare o vän)om att Malin kommit hem o att vi är så tacksamma att alla hjälpt oss. Jag hinner oxå säga att vi ska ha fredagsmys med tacos o en massa godis.....vi ska verkligen fira att Mallan åter är på benen o att det nu går åt rätt håll!! Mitt i vårt samtal ringer Peter på mobilen o låter lite stressad på rösten...jag blir lite irriterad över att bli störd när jag äntligen har lite egentid o undrar om det kan vänta då jag inom 10 min är på väg hem men han är påstridig o säger att jag måste komma hem nu...jag svarar då att hur bråttom kan det vara?! För alla som inte känner min man ska veta att han sällan brusar upp, ryter eller är otrevlig men det här samtalet glömmer jag inte då han mer eller mindre fräser att jag måste komma hem NU och att det är något fel på Malin o det är bråttom. Jag minns att jag säger något snabbt till Carro o att det går en ilning av obehag genom kroppen när jag börjar springa mot bilen. Jag uppskattar att resan hem tar ca 5-10 min o att jag ganska kraftigt bryter mot hastighetsbegränsningen. När jag kommer in genom dörren o hör min i vanliga fall så vältaliga o skärpta Malin, försöka ljuda fram ett ord blir jag iskall. Jag rusar in till köket o möts av en Peter som med mörka rädda ögon sitter med sin lilla Malin i famnen o försöker få henne att prata men allt som kommer är bara ljud som mmmmmmmmm o pppppppppp.....någonting är väldigt fel!! Han drar en snabb redogörelse för mig vad som hänt och jag känner att paniken nu är nära för Peter. Jag rusar till telefonen slår för första gången 112....det enda jag tänker är att jag måste hinna få fram vem hon är, att hon är nyopererad i skallen o att någonting är väldigt fel innan jag låter min nu galopperande oro ta över hand o helt få mig att bryta i hop. Hon säger åt mig att stanna i telefonen o att ambulansen är på väg...jag börjar upphetsad...halvgråtande säga att vi har ett barn till som jag måste få någon att ta hand om. Medan jag har 112 i ena luren tar jag mobilen i andra handen o slår farfar o farmors nr o ryter något om att Malin är dålig o att de måste komma o ta hand om Jossan. Eftersom det är fredag o middagstid har de tyvärr precis tagit ett glas vin till maten o kan inte komma.....då blir jag riktigt otrevlig o fräser i stil med att jag skiter i vilket de gör o att Peter tar bilen o lämnar henne på gården medan jag åker i ambulansen med Mallan. På minuterna som gått har Jossan blivit livrädd o har nu plötsligt gått upp i rök...vi skriker att hon måste komma...då hör vi en rädd liten halvgråtande röst från källaren att pappa måste komma men vi skriker att Mallan är sjuk o att hon ögonen böj ska komma upp...det som händer då (vilket vi inte vet då utan långt senare) är att i rädslan bryter hon sönder hela dörren på den nyköpta tv bänken. Peter o Jossan hinner i väg innan ambulansen hinner komma. Jag kommer i håg att minuterna som går fram till ambulansen o katastrofbilen kommer upp på innegården känns som timmar...jag håller Malin i famnen o försöker få kontakt med henne, hon försöker då o då ljuda men blir tyst o blicken fladdrar i hög hastighet fram o tillbaka. Jag håller om henne och försöker säga att allt kommer att ordna sig o att vi snart ska få åka till sjukhuset igen. Innerst inne i mig känner jag i det skedet att jag plötsligt inte vet utgången på det här..vet inte om ett barn kan ta mer...vet inte om jag orkar mer...vet inte om familjen kan ta mer...vet inte om Peter o jag orkar mer...o plötsligt känns allt så otroligt meningslöst o inget spelar längre någon roll alls. Jag går ut med Malin i famnen o ställer mig på innergården i bara strumplästen...jag känner mig så liten o hjälplös. Jag minns att när jag hör sirenerna på håll... ser ambulansen o sjukbilen tvärt bromsa in o personalen rusar fram...lämnar jag bara över Malin o känner att jag inte längre vill vara ansvarig...vill inte vaka över henne...orkar inte...kan inte...vågar inte....det är bara skönt att äntligen få lämna över henne!! Jag upplever resan som i en dimma...jag vet inte om jag fått på mig skor eller om jag låst dörren!! Jag sitter i fram o hör ett samtal från en sköterska om att Malin inte längre har något tal...pupillerna hänger inte med...o hon har tappat känsel o rörlighet i ena sidan. Vi åker nu fort...riktigt fort o jag minns att jag tänker att det är ett under hur en bil kan köra så otroligt fort i en rondell. På vägen hinner jag ringa mamma ett snabbt samtal o berätta att vi är på väg in o till Tommy(svågern) så han kan titta om vi stängt o låst ytterdörren. Vi kommer in till Gävle akutmot. men får omedelbart besked om att en läkare väntar uppe på barnavd...ambulansen rullar på o jag tänker..varför ska vi hit...jag vill till Uppsala. Sköterskor o en ung manlig läkare möter upp vid dörrarna o vi är snabbt inkörda på ett rum. Läkaren börjar undersöka Malin o jag blir genast otålig o ifrågasätter varför vi inte är på väg till U-sala o frågar om han vet om att hon opererats nyligen. Malin börjar försöka ljuda igen o blir stressad i kroppen ...strax börjar hon kräkas !! Jag börjar känna mig desperat o tar läkaren åt sidan...fräser att det är nå´t stort fel o att vi behöver få hjälp. Han tar tag i min arm o säger att jag ska lugna mig o att han själv är orolig men redan har kontaktat U.A.S och att ett op. team står redo att operera ....han misstänker en hjärnblödning. Från det samtalet vänder mitt till en början dåliga förtroende för Dr F. S...han skickar Malin på en CT rtg för att utesluta stor hjärnblödning, tar prover o gör ett ryggmärgsprov för att se om hon har blod i hjärnvätskan. Han pratar hela tiden med oss om vad som händer o berättar att varje steg han tar med Malin har han diskuterat med hennes läkare..under dygnet som följer har han regelbunden telefonkontakt med neurokir. i Uppsala. Timmarna går o den för länge sedan bortglömda fredagsmysmiddagen är nu ett minne blott. Peter som aldrig sover någon annanstans än i sin säng på natten då allt är lugnt o tyst har nu somnat med skor o kläder på i en liten fåtölj. Malin sover o dåsar mest...men några ggr under natten när hon rör lite på sig o börjar låta lite flyger vi upp o tänker att nu...nu har det vänt...nu kan hon prata men varje gång blir besvikelsen stor när hon kräks o somnar om. Jag vet att den natten när jag för övrigt inte sitter ner många minuter utan står vid hennes sida o tittar ut över ett mörkt Gävle, där endast några få taxibilar syns o lyktorna lyser som långa pärlband utefter gatorna...tänker jag att om malin nu inte blir sitt vanliga..klara..klipska..levande..skärpta..humoristiska..hästälskande sköra..glada..vältaliga..tokiga..livsnjutande o underbara barn/person igen utan om hon nu ska ligga som ett paket o bara vara utan att kunna göra sig förstådd o inte kunna gå...så kan hon lika gärna lämna oss nu....hon är värd det!! Tittar på min sovande Peter o tänker med sorgset hjärta att alla säger att det som inte dödar härdar...jag vet inte längre om vi orkar...orkar vara ett par...vet inte längre om kärleken spirar eller om vi på den bitvis svåra vägen tappat bort kärleken till varandra?! Det enda jag i det ögonblicket känner är en stor stor ömhetskänsla för den man som givit mig mina underbara flickor o som alltid ställer upp o nog är den bästa o mjukaste lekpappan som finns. Natten försvinner o övergår i en mycket tidig morgon! Plötsligt vaknar Malin till o rör långsamt på huvudet...öppnar ögonen o säger med svag röst ...viiindruvor!! Jag minns det...minns det som i går....en lyckokänsla och en så enorm tacksamhet över att hon kunde formulera ett ord och börja röra sin kropp!! Dr F. S som varit med oss hela natten o gjort ett bra jobb kommer in o pratar nu med Malin! Han förklarar att man inte med säkerhet vet vad som hände men att man hittat rester av blod i ryggmärgsvätskan o att det behövs så lite för att det blir tokigt!! Med löfte om vidare kontakt lämnar vi senare sjukhuset med en åter pratande Malin. Denna händelse låter i sig kanske inte så farlig men med det bagage vi har med Malin o med den nyligen så tunga operationsperiod, har Peter o jag efteråt kunnat konstatera att det är det värsta vi hittills varit med om. Aldrig har vi känt oss så otroligt trötta o maktlösa o aldrig tidigare har vi varit så rädda att förlora våran egen Malin!!

Våren och sommaren som följer återhämtar sig Malin sakta men säkert och drivet att vilja framåt och kämpa vidare är starkt, nästan helt tack vare hennes ponny. Månadsskiftet aug/sep samma år är Mallan så tillbaka på hästryggen och deltar åter på hoppträningen i Lervik med ett stort leende på läpparna. Vissa dagar skrämmer hon oss med ett levnadsmod och en inställning som bara människor med en mycket tung ryggsäck kan ha. Ridningen blir från den här tiden som en drog, allt kretsar kring hästar och hoppning. Då återgången till klassen i skolan blir tung och kylig från de jämngamla vännerna när hon hösten -08 kliver in i klassrummet med snaggad skalle och stora ärr blir ensamheten stor. De förut så goda vännerna tar avstånd och beter sig lite grann som att Mallan inte existerar längre. När vi når årsskiftet är hon så ensam att vi tillsammans med lärarna tar beslutet att förflytta M till en annan klass. Det vänder då något för henne men fortfarande är stallet och hästarna hennes andningshål och hopp.

Nästa operation kommer i slutet av maj -09, då har Malin sakta åter blivit sämre pga en ny tumör mellan örat och halsen. Tumören har gjort sig påmind från sommaren -08 men har inte kunnat op tidigare då hon fortfarande varit för svag efter skallop i mars. Men när vi glider in mot våren -09 är den nya tumören/fibromet väldigt stort och ger M ett obehagligt tryck mot hals och öra. Dr. Thomas på öron/näsa/hals i Uppsala planerar Malins nionde op och förklarar att fibromen växer på och runt nerver som har vissa viktiga funktioner som ex musklerna i ansiktet, smak och känsel men då besvären nu är så stora tar man chansen att operera henne ändå trots vetskapen om riskerna. Op går bra och när det är över förklarar kirurgen att tumören var stor som en tennisboll och att hon ska vara glad att hon bara fått lite känselbortfall och en liten försvagning i ena mungipan. Mallan åker hem och läker ganska snabbt återigen mycket tack vare längtan tillbaka till hästryggen, hon får ett ganska bra kommande år!

Jag behöver säkert inte ens nämna att när hon på en semester i Falsterbo sommaren -10 där hon i vanlig ordning njuter o tittar på sina idoler på stora Falsterbo Horse Show, blir ganska låg när hon åter igen börjar känna sig hängig och tät någonstans runt örat på vänster sida. Hon läggs in efter semesterperioden på Akademiska i Uppsala för ny utredning, efter ca 2 veckor på sjukhuset utan några stora fynd förutom att hon börjat höra dåligt på ena örat samtidigt blivit väldigt ljudkänslig på andra örat o illamåeende. Ingen ny op kan göras och vi skickas hem i stor frustration över att inte veta hur framtiden ser ut, vi stannar bilen på väg hem när M bara vill kräkas och jag känner när jag håller hennes trötta uppgivna kropp att något mer är fel. Skolterminen drar igång utan Malin som bara helt utmattad av sjukdomskänsla och smärtimpulser på vänster sida av huvudet drar sig undan o är loj. Fler hörseltester görs och man kan på senhösten konstatera att hon nästan inte hör något över huvudtaget på sitt vänstra öra och har alltså utvecklat en överhörsel på höger som gör att hon får jättejobbigt med ljud och folksamlingar. Hon går lite till och från i skolan och rider så mycket hon orkar men våren -11 är läget ohållbart och vi blir åter inlagda i Uppsala hos DR. T på Ö/N/H. Han tar hjälp av en skicklig öronkirurg med namn DR. Karin och kan efter nya rtg plåtar o undersökningar konstatera att tumörerna/fibromen som växer innanför Malins öra helt fått örat att ”kollapsa” därav hennes hörselproblem. Op planeras och kort därefter op de två kirurgerna tillsammans bort 3 tumörer under örat och lyfter fram hela örat, rensar bort tjock fibromvävnad i och bakom örat och gör en konstgjord hörselgång som återställer hörseln till nästan fullo.

Mallan är nöjd och planerna för framtiden börjar åter ta form, hon säljer kort efter den sista o tionde op sin sista ponny trots att hon bara nu uppnått en ålder av 13 år och börjar snart därefter rida en storhäst vid namn ”Callaway” som ägs av Erika Lindström. Hösten -11/vintern -12 rider hon Callaway för fullt och hennes sjukdom är satt på ”paus” med fullt stöd av habiliteringen i Gävle och hennes underbara lärare på Milboskolans högstadie där hon med full energi börjar hösten -11, hennes tränare på GRS och full uppbackning av hästens ägare fam. Lindström o med viss medicinering. Många är skeptiska till att en så ung och liten person börjar rida en så stor häst som ”Calle” 183 cm hög men våren -12 blir hon och ”Callaway” uttagen i Gävle RS elitlag i hoppning som junior.

Malins nuvarande status är relativt god trots att hon senhösten -11 även får diagnosen skolios. Hon vet ingenting om framtiden och lever mer i nuet än många andra gör. Hon är väl medveten om att hon inte kommer att bli av med sjukdomen och att fler op förmodligen måste göras. Speciellt då hon i dagarna väntar på ny mrt för att kontrollera ett nytt litet hål på sidan av skallen. Ingenting får henne att ge upp drömmen eller att sluta leva mot målet, att tävla och utvecklas med ”Callaway”, att gå ridgymnasiet på Strömsholm, att utbilda sig vidare inom branschen och nå höga höjder inom hästhoppning!  

Det sista som överger oss är hoppet och Mallans moto har i flera år varit : Bättre att dö i en ridolycka på en tävlingsarena än att dö bortglömd på ett op bord!!

Kanske lite makabert kan tyckas men sanningen o vardagen för Malla är inte den samma för någon annan..så om vi får leva..blir det spännande att se vad som händer...